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Mandat d'initiative sur les conditions de vie des adultes hébergés en centre d'hébergement et de soins de longue durée
Mémoire de l'Office des personnes handicapées du Québec présenté à la Commission de la santé et des services sociaux
Mars 2014
{Logo du Gouvernement du Québec}
Rédaction
Noée Murchison
Conseillère
Direction de l'intervention nationale
Collaboration
Maxime Bélanger
Conseiller expert
Direction de l'intervention nationale
André Bovet
Conseiller
Service de soutien à la personne
Bertrand Levasseur
Conseiller
Direction de l'intervention collective régionale de l'ouest
Karine Levasseur
Conseillère
Direction de l'intervention collective régionale de l'est
Omar Sarr
Conseiller
Direction de l'intervention nationale
Ophélie Sylvestre
Conseillère experte
Direction de l'intervention collective régionale de l'ouest
Supervision
Anne Bourassa
Directrice
Direction de l'intervention nationale
Approbation
Conseil d’administration de l’Office
Le 20 mars 2014
Le
12 février 2014
Mise en page
Marjolaine Héroux
Ce document est disponible en médias adaptés sur demande.
Numéro de document : 1256
N/D 2341-05-04
Office des personnes handicapées du Québec
309, rue Brock, Drummondville (Québec) J2B 1C5
Téléphone : 1 866 680-1930
Téléscripteur : 1 800 567-1477
www.ophq.gouv.qc.ca

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Table des matières
Introduction
Répondre aux besoins essentiels des personnes handicapées de moins de 65 ans : le défi des « clientèles particulières »
Le parcours des jeunes adultes handicapés
Des solutions alternatives à l'hébergement
La création d'un réel milieu de vie en CHSLD
Offrir un continuum de services variés et adaptés aux besoins essentiels de l'ensemble des personnes handicapées : le défi de l'accès
Le maintien dans le milieu de vie
La planification individualisée et coordonnée des services
Assurer un accès universel et une tarification équitable : le défi du financement
Le financement
Un accès universel
Une tarification équitable
Dispenser des services d'une qualité exemplaire : le défi des services et des soins
La qualité des services et son suivi
L'organisation physique des lieux
L'accès aux aides techniques et aux services externes
Conclusion
Annexe : Recommandations de l'Office

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Introduction
L'Office des personnes handicapées du Québec est un organisme gouvernemental qui a pour mission de veiller à la coordination des actions relatives à l'élaboration et à la prestation des services qui concernent les personnes handicapées et leur famille ainsi que de favoriser et d'évaluer, sur une base collective, l'intégration scolaire, professionnelle et sociale des personnes handicapées. En plus de promouvoir les intérêts de ces dernières et de leur famille, l'Office les informe, les conseille, les assiste et fait des représentations en leur faveur, tant sur une base individuelle que collective. L'Office doit également conseiller le ministre, le gouvernement, ses ministères et leurs réseaux, les municipalités et tout organisme public ou privé sur toute matière ayant une incidence sur les personnes handicapées et formuler toutes les recommandations qu'il estime appropriées.
Le mandat d'initiative sur les conditions de vie des adultes hébergés en centre d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) dont s'est saisie la Commission de la santé et des services sociaux (ci‑après la Commission) soulève des enjeux pertinents au regard de la mission de l'Office et des personnes qu'il représente. En effet, les adultes hébergés en CHSLD s'inscrivent parmi la population de personnes handicapées au sens de la Loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées en vue de leur intégration scolaire, professionnelle et sociale (ci‑après la Loi), adoptée en 2004, qui désigne « toute personne ayant une déficience entraînant une incapacité significative et persistante et qui est sujette à rencontrer des obstacles dans l'accomplissement d'activités courantes^ ». Cette définition s'applique quel que soit l'âge ou l'incapacité de la personne.
Par ailleurs, il importe de souligner que les orientations enchâssées dans la Loi, dont celles visant à donner priorité aux ressources et aux services assurant le maintien ou le retour des personnes handicapées dans leur milieu de vie ainsi qu'à favoriser leur autonomie et leur participation à la prise de décisions individuelles ou collectives les concernant, sont d'importantes assises qui peuvent guider la réflexion des membres de la Commission et encadrer les actions des ministères et de leurs réseaux, des municipalités et des organismes publics et privés en matière d'hébergement et de services résidentiels.
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Il en est de même pour la politique gouvernementale À part entière : pour un véritable exercice du droit à l'égalité (ci‑après la politique À part entière), adoptée en 2009, dont l'Office assume la coordination de la mise en œuvre, le suivi et l'évaluation. Cette première politique gouvernementale invite les acteurs de la société québécoise à accroître sur un horizon de dix ans la participation sociale des personnes handicapées dans tous les secteurs d'activités.
De plus, l'Office offre un service direct aux personnes handicapées et leur famille, en les soutenant, les guidant et les conseillant en vue de favoriser leur accès aux services et aux programmes, notamment par l'élaboration d'un plan de services individualisé (PSI). Il les accompagne également dans leurs démarches auprès des organismes dispensateurs de services^. Cela permet à l'Office de bien connaître les principales difficultés rencontrées par les personnes handicapées ainsi que d'illustrer ses propos avec des cas réels.
C'est dans cette perspective que s'inscrivent les commentaires et les recommandations de l'Office. Il salue d'ailleurs l'initiative de la Commission de se pencher sur les conditions de vie des adultes hébergés en CHSLD et de tenir des consultations particulières et des auditions publiques sur cette question. Conformément à sa mission ainsi qu'aux orientations de la Loi et de la politique À part entière, l'Office souhaite alimenter la réflexion en cours, particulièrement en ce qui a trait au parcours des jeunes adultes handicapés en quête d'autonomie qui sont hébergés en CHSLD ou susceptibles de l'être.
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Répondre aux besoins essentiels des personnes handicapées de moins de 65 ans : le défi des « clientèles particulières »
Le parcours des jeunes adultes handicapés
L'Office est fortement préoccupé par l'un des enjeux soulevés dans le cadre de la présente consultation, soit l'hébergement en CHSLD de personnes âgées de moins de 65 ans. En effet, un nombre important de jeunes adultes continuent de résider en CHSLD, atteignant 11 % des personnes hébergées au 31 mars 2012^. Ce sont 3 597 individus ayant entre 25 et 64 ans ainsi que 51 individus ayant moins de 25 ans pour 2011‑2012^. De plus, 285 personnes de moins de 65 ans étaient en attente d'une place en CHSLD au 31 mars 2013^. Ces chiffres démontrent que les jeunes adultes handicapés représentent une portion significative de la population hébergée ainsi que des personnes en attente d'une place en CHSLD, bien qu'ils ne s'inscrivent pas au sein de la principale clientèle visée par l'hébergement et les soins de longue durée, soit des personnes en grave perte d'autonomie liée au vieillissement.
Pour l'Office, cette situation ne se conforme pas aux orientations visant à favoriser l'autonomie et à accroître la participation sociale de l'ensemble des personnes handicapées dont se sont dotés le législateur et le gouvernement par l'adoption de la Loi et de la politique À part entière. Contrairement aux résidents hébergés en CHSLD en fin de vie, ceux qui ont moins de 65 ans sont généralement des individus handicapés en quête d'autonomie. Ils se retrouvent en CHSLD faute d'autres choix pour actualiser leur volonté de participation sociale. Ces personnes ont des incapacités significatives et persistantes qui nécessitent des services d'aide à la vie quotidienne (AVQ) et d'aide à la vie domestique (AVD) semblables à ceux qui sont dispensés en CHSLD.
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Toutefois, l'hébergement en CHSLD ne répond pas à leurs caractéristiques particulières en termes de rôles sociaux et familiaux ainsi que d'accès aux activités scolaires, professionnelles, civiques et récréatives. La cohabitation avec une majorité d'individus âgés et très âgés, présentant souvent des pertes cognitives^, est également peu adaptée à ces jeunes handicapés qui ne se sentent pas à leur place en CHSLD. De plus, l'hébergement les prive d'un milieu de vie à partir duquel ils peuvent étudier, travailler ou participer à des activités de loisir à l'extérieur.
Des cas de personnes handicapées ainsi confrontées à l'admission en CHSLD à un très jeune âge sont fréquemment rapportés au Service de soutien à la personne de l'Office. La cause est généralement une offre trop limitée d'heures de services de soutien à domicile et l'absence de ressources résidentielles alternatives^ mieux adaptées aux besoins de ces individus. Par exemple, c'est le cas d'un homme dans la mi‑trentaine ayant une vie active, qui a été soutenu récemment par l'Office dans ses démarches afin d'éviter l'hébergement en CHSLD. Cet individu habite seul dans un logement autonome adapté à ses besoins et occupe un poste à temps plein au sein d'une entreprise. Ayant une paralysie cérébrale depuis sa naissance et une dysarthrie importante, il requiert de l'assistance pour toutes ses activités de la vie quotidienne et domestique. Il communique surtout au moyen de son ordinateur et se déplace en fauteuil roulant motorisé ainsi qu'en transport adapté. Selon l'évaluation de ses besoins réalisée dans le cadre de son PSI, cet homme nécessite environ 80 heures par semaine de services de soutien à domicile. Or, son centre de santé et de services sociaux (CSSS) local applique un plafond d'environ 30 heures de services à domicile par semaine et offre des services de nuit uniquement en CHSLD.
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La seule option offerte à cet individu consiste donc à être hébergé. Pourtant, l'hébergement en CHSLD le forcerait à quitter son emploi, car il n'aurait plus accès à certains services à l'extérieur. L'absence d'une offre adéquate de services de soutien à domicile menant à l'hébergement de ce jeune homme en CHSLD l'empêcherait donc de contribuer à la société à titre de citoyen à part entière.
Dans un autre cas, l'Office est intervenu auprès d'une jeune femme dans la vingtaine ayant une paralysie cérébrale sévère et vivant chez ses parents. En raison d'une réduction de 100 à 50 heures de services de soutien à domicile offerts par son CSSS local, elle se voyait admise en CHSLD pour le reste de sa vie, la forçant ainsi à quitter sa famille. L'Office a également soutenu récemment un homme au début de la vingtaine ayant différentes déficiences physiques ainsi qu'une déficience intellectuelle sévère. Après avoir séjourné en famille d'accueil et en ressource intermédiaire (RI), il s'est retrouvé en CHSLD par manque de ressources résidentielles alternatives mieux adaptées à ses besoins. Il s'est ainsi vu privé d'un milieu de vie lui permettant de bénéficier des activités et des interactions sociales nécessaires pour qu'il puisse demeurer actif et développer son autonomie.
Ces cas ne constituent que quelques exemples, mais ils traduisent l'ampleur des obstacles rencontrés par les jeunes adultes handicapés hébergés en CHSLD ou susceptibles de l'être. L'Office reçoit d'ailleurs chaque année de nombreuses demandes de soutien concernant à la fois les ressources résidentielles, incluant les CHSLD, et les services de soutien à domicile. Ainsi, 11 % des demandes reçues par l'Office en 2012‑2013 étaient relatives aux ressources résidentielles, soit 2 211 demandes, en augmentation de 20 % comparativement à 2011‑2012, tandis que 6 % concernaient le soutien à domicile, avec 1 184 demandes^. Ces demandes proviennent de personnes handicapées de tous les âges et de leur famille, incluant de jeunes adultes handicapés.
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Des solutions alternatives à l'hébergement
Afin de répondre aux besoins essentiels des jeunes adultes handicapés et de favoriser leur participation pleine et entière à la société, il est donc impératif d'éviter leur admission en CHSLD. Un continuum de ressources et de services résidentiels adaptés à leurs besoins, à leurs choix et à leurs projets de vie est plutôt à développer et à maintenir dans l'ensemble des régions, comme l'Office l'a souligné lors des consultations relatives au livre blanc sur la création d'une assurance autonomie^. Ce continuum doit inclure une offre suffisante de services de soutien à domicile ainsi que des formules résidentielles alternatives plus légères et de proximité, et ce, en accord avec les résultats attendus de la politique À part entière visant à offrir aux personnes handicapées la possibilité de se loger adéquatement selon leurs besoins spécifiques dans un lieu librement choisi et de réaliser pleinement leurs activités permettant de vivre à domicile.
D'abord, le nombre d'heures de services de soutien à domicile offert par semaine doit être déterminé en fonction des besoins individuels de chaque personne, comme inscrit à son PSI. L'application par certains CSSS d'un plafond global d'heures de services, qui découle parfois d'un calcul de coût historique datant du transfert de ce programme de l'Office vers le réseau de la santé et des services sociaux (RSSS) en 1989, ne permet pas de répondre aux besoins essentiels des personnes handicapées souhaitant demeurer à domicile. Un tel plafond peut contraindre de très jeunes adultes à quitter leur domicile pour un CHSLD, entravant ainsi leur possibilité de réaliser leur projet de vie. En fonction du profil de besoins individuels de ces personnes, il peut d'ailleurs être moins coûteux de leur offrir suffisamment d'heures de services de soutien à domicile que de les héberger en CHSLD, et ce, même s'ils nécessitent un nombre très important d'heures de services par semaine.
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De plus, la disponibilité d'une variété de formules d'habitation, en quantité suffisante et d'une qualité exemplaire, est incontournable pour répondre adéquatement aux besoins, aux choix, aux capacités et aux attentes des adultes de moins de 65 ans en quête d'autonomie ainsi que de leur famille. À cet égard, des exemples novateurs de formules alternatives pour jeunes adultes handicapés et de ressources dédiées à des personnes ayant une incapacité physique sont à souligner, offrant un milieu de vie plus souple et adapté à ces personnes. Une des formules novatrices pouvant être privilégiée consiste à réaliser des projets de logements autonomes dans la communauté avec un soutien continu. Par exemple, le projet Habitations Pignon sur roues à Montréal accueille des locataires âgés de moins de 65 ans ayant une déficience physique et d'importants besoins d'assistance. Ils y occupent des logements de façon autonome et bénéficient de services optimisés de maintien à domicile 24 heures par jour et 7 jours par semaine, et ce, grâce à la mise en commun de leurs heures de services^. Il existe d'ailleurs plusieurs projets innovants qui peuvent servir d'exemples afin de développer sur tout le territoire une offre plus diversifiée de formules résidentielles pour les personnes dont les besoins se situent entre le domicile et le CHSLD^. Citons entre autres Les Studios Source Bel‑Vie à Beloeil qui accueillent des personnes ayant subi un traumatisme craniocérébral^, les projets Le Sieur de Normandie et La Seigneurie d'Iberville à Saint‑Jean‑sur‑Richelieu destinés à des personnes ayant une déficience physique^ ainsi que l'Îlot résidentiel adapté Drummond à Drummondville.
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La création d'un réel milieu de vie en CHSLD
Par ailleurs, lorsque l'hébergement en CHSLD devient la seule option disponible pour des jeunes adultes handicapés en raison de leur profil de soins, l'organisation des lieux et des soins en CHSLD doit permettre le plus possible de répondre à leurs besoins, à leurs préférences et à leurs attentes. La création en CHSLD d'un réel milieu de vie favorisant leur autonomie, leur permettant de prendre part à des activités adaptées à leur âge et à leurs goûts et accordant un grand accès à leur famille et à leurs amis est primordiale. Par exemple, certains CHSLD prévoient des îlots regroupant des résidents avec des profils semblables afin de leur offrir un cadre de vie plus adapté. C'est notamment le cas au Centre d'hébergement du Centre‑Ville‑de‑Montréal. De plus, le CSSS Richelieu‑Yamaska a récemment mis en place un comité de travail « Jeunes adultes en perte d'autonomie non liée au vieillissement ». Ce comité recommande la création d'un regroupement de jeunes adultes dans chacune des municipalités régionales de comté composant son CSSS afin que chaque partie du territoire puisse être dotée d'une aile ou d'une unité de CHSLD dédiée à l'accueil de personnes de moins de 65 ans^. Ce type d'initiatives porteuses pourrait être étendu à l'ensemble des régions.
En somme, une amélioration immédiate de la diversité des formules de ressources et de services résidentiels offerts est à souhaiter afin de mieux répondre aux besoins essentiels des personnes handicapées de moins de 65 ans qui se retrouvent actuellement en CHSLD par manque d'autres choix. Un accès plus soutenu aux soins à domicile ainsi que le développement de projets d'habitation novateurs et de RI ou de ressources de type familial (RTF) destinés à ces individus amélioreraient leur qualité de vie tout en réduisant les coûts de leur hébergement, en plus de libérer des places en CHSLD. En ce sens, il est essentiel de documenter immédiatement la situation et les besoins des personnes handicapées de moins de 65 ans dans chacune des régions de manière à déployer un plan de transition leur permettant d'avoir accès, dans les plus brefs délais, à des formules résidentielles novatrices, tant en termes de services de soutien à domicile que de ressources résidentielles alternatives et d'organisation des CHSLD, et ce, sur le territoire de chaque CSSS.
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Recommandation 1
L'Office recommande que soit dressé un portrait national de la situation des personnes handicapées de moins de 65 ans hébergées en CHSLD, assorti d'un plan de transition permettant à ces individus d'accéder dans les plus brefs délais aux ressources et aux services résidentiels correspondant à leurs besoins, à leurs choix et à leur projet de vie.
Recommandation 2
L'Office recommande le développement immédiat et le maintien d'un continuum de ressources et de services résidentiels adaptés aux besoins essentiels des personnes handicapées de moins de 65 ans afin de leur offrir un milieu de vie favorisant leur participation sociale au sein de chaque communauté.
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Offrir un continuum de services variés et adaptés aux besoins essentiels de l'ensemble des personnes handicapées : le défi de l'accès
Le maintien dans le milieu de vie
Les préoccupations de l'Office à l'égard du milieu de vie et de la participation sociale des jeunes adultes en quête d'autonomie s'étendent à l'ensemble des personnes handicapées, peu importe leur âge. En matière d'accès aux places en CHSLD ainsi qu'aux services de soutien à domicile et aux autres ressources résidentielles, il importe de donner priorité aux ressources et aux services assurant le maintien ou le retour des personnes handicapées dans leur milieu de vie naturel, conformément à l'une des orientations de la Loi^.
En accord avec la politique de soutien à domicile Chez soi : le premier choix, adoptée en 2003, et dans le respect du choix des individus, le domicile doit d'abord être priorisé comme milieu de vie^. Le maintien à domicile exige cependant l'accès à une offre suffisante de services de soutien à domicile en fonction des besoins des individus, non limitée à un plafond régional d'heures par semaine. Ces services doivent inclure les services d'AVQ et d'AVD ainsi que le soutien civique et l'accompagnement essentiels pour permettre aux personnes handicapées de se maintenir dans leur milieu de vie. L'accès à des logements abordables, à l'adaptation de domicile, à l'adaptation de véhicule ainsi qu'à des services de transport adapté et de transport en commun accessible est aussi nécessaire. L'Office a d'ailleurs fait état des besoins non comblés des personnes handicapées en matière de services de soutien à domicile et de l'importance d'améliorer la réponse à ceux‑ci dans ses commentaires sur le projet d'assurance autonomie^.
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Par ailleurs, lorsque le domicile n'est plus l'option la plus adéquate, des formules résidentielles variées et plus souples que les CHSLD doivent également être disponibles pour les personnes handicapées de tous les âges dans l'ensemble des régions, incluant des projets novateurs comme le sont certaines résidences privées pour aînés (RPA) ainsi que des RI ou des RTF.
En cohérence avec les résultats attendus de la politique À part entière et les orientations de la politique Chez soi : le premier choix, l'Office souhaite donc un virage inclusif en matière d'hébergement et de soins de longue durée, privilégiant l'accès à un continuum de formules et de services résidentiels favorisant le chez soi d'abord. Le projet d'assurance autonomie et une éventuelle politique nationale de soutien à l'autonomie peuvent d'ailleurs représenter l'occasion de concrétiser la mise en place d'un tel continuum.
Recommandation 3
L'Office recommande un virage inclusif en matière d'hébergement et de soins de longue durée, privilégiant l'accès à un continuum de formules et de services résidentiels variés favorisant le chez‑soi d'abord dans l'ensemble des régions.
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La planification individualisée et coordonnée des services
En plus d'assurer la disponibilité d'un continuum de ressources et de services résidentiels, ceux‑ci doivent être en adéquation avec les besoins essentiels des individus. Pour l'Office, il est primordial que les ressources et les services offerts soient déterminés selon les besoins, le projet de vie et les choix de chaque personne handicapée et non en fonction des ressources et des places disponibles, comme c'est souvent le cas pour l'hébergement et les soins de longue durée. En ce sens, la planification individualisée et coordonnée des services, notamment par le biais des PSI et des plans d'intervention (PI), permet d'assurer une continuité, une cohérence et une complémentarité des services. Le recours à un PSI ou à un PI précisant la nature et l'intensité des services requis par un individu contribue à l'atteinte des objectifs que se donne cette personne au regard de la réponse à ses besoins. Toutefois, l'Office constate que le recours à cette pratique ne semble pas généralisé, et ce, malgré les dispositions de la Loi sur les services de santé et les services sociaux (ci‑après la Loi sur les services)^ et les orientations ministérielles à cet égard.
En effet, l'Office anime présentement une démarche interministérielle sur la planification individualisée et coordonnée des services, à laquelle participent le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), le ministère de l'Emploi et de la Solidarité sociale de même que le ministère de l'Éducation, du Loisir et du Sport et le ministère de la Famille. Une évaluation de la mise en œuvre de cette pratique dans le RSSS et dans le réseau de l'éducation est en cours de réalisation en soutien à ces travaux, dont les résultats seront disponibles au cours de l'hiver 2014. Selon les observations préliminaires de l'Office, il est toutefois possible d'avancer que la planification individualisée et coordonnée des services n'est pas harmonisée au sein des établissements du RSSS, notamment dans les CHSLD, où les intervenants semblent rarement impliqués dans les PSI. De plus, les outils d'évaluation des besoins varieraient en fonction des catégories d'établissements et des clientèles. Les efforts doivent donc se poursuivre pour soutenir l'implantation de balises et d'outils communs à l'égard de cette pratique, comme l'Office l'a recommandé dans le cadre de la mise en œuvre d'un projet d'assurance autonomie^.
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De l'avis de l'Office, un PSI doit nécessairement être élaboré lorsqu'une concertation et une mobilisation d'intervenants provenant de plusieurs établissements sont requises pour la prestation de services d'un individu handicapé, incluant pour le choix de la ressource résidentielle. L'utilisation du PSI devrait également être requise lors de la transition des soins à domicile vers un CHSLD ou un autre milieu de vie, ou pour prévenir une détérioration de la situation de la personne. De plus, conformément aux orientations de la Loi sur les services, un PI doit être élaboré pour toutes les personnes handicapées hébergées en CHSLD ou au sein d'une autre ressource résidentielle. Celui‑ci doit être mis à jour régulièrement afin de refléter les besoins réels des résidents. Les PI et les PSI concourent ainsi aux mêmes objectifs afin que les services dispensés permettent de répondre aux besoins, aux choix et aux projets de vie des individus handicapés. Par ailleurs, l'Office considère que la personne handicapée et ses proches doivent être parties prenantes de cette démarche, que ce soit lors du processus d'évaluation des besoins, du choix des services à domicile et de la ressource résidentielle la plus appropriée ainsi que du suivi du milieu de vie et des soins offerts aux personnes hébergées.
Recommandation 4
L'Office recommande qu'un PI soit élaboré, mis en œuvre et régulièrement actualisé pour toutes les personnes handicapées hébergées au sein d'un CHSLD ou d'une autre ressource résidentielle.
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Recommandation 5
L'Office recommande qu'un PSI soit élaboré et mis en œuvre pour les personnes handicapées, notamment lors de l'évaluation des besoins, de la planification et du suivi des services, et ce, tant en matière de soutien à domicile qu'au sein d'un CHSLD ou d'une autre ressource résidentielle.
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Assurer un accès universel et une tarification équitable : le défi du financement
Le financement
L'Office estime que toutes les formules d'hébergement mises en place, tant les CHSLD que les ressources résidentielles alternatives, les RPA, les RI et les RTF, doivent dispenser des soins et des services d'une qualité exemplaire, peu importe si leur mode de financement est public, privé ou en partenariat public‑privé (PPP). Le développement et le maintien de liens de collaboration étroits entre les CSSS et les diverses ressources et services résidentiels, sans égard à leur type de financement, peuvent favoriser cette qualité et réduire les disparités observées quant aux services offerts.
Par ailleurs, les coûts associés à l'hébergement en CHSLD sont plus importants que ceux requis pour les autres formules d'hébergement permanent que sont les RI, les RTF et les ressources résidentielles alternatives, incluant certaines RPA. Il est donc important que ces places soient réservées aux personnes dont le profil de besoins correspond aux CHSLD. Comme le souligne le document de consultation, le coût d'une place en CHSLD public et privé conventionné peut varier entre 61 551 $ et 90 820 $^. Aux fins de comparaison, le coût d'une place en RI peut être estimé à 35 770 $ et celui d'une place en RTF à 22 630 $, selon l'étude des crédits 2013‑2014 du MSSS^. Un projet de logement social offrant des services équivalents à ceux offerts en CHSLD dispensés par une corporation sans but lucratif, qui se classe comme RPA, peut coûter plutôt 12 000 $ par année en moyenne pour une personne^. Le développement de formules novatrices d'hébergement alternatif, de RI ou de RTF représente donc une solution financièrement avantageuse en réduisant le coût associé à l'hébergement des personnes handicapées dont les besoins se situent entre le domicile et le CHSLD.
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De plus, par l'utilisation des services et des ressources les plus appropriés aux besoins des personnes handicapées en privilégiant d'abord le domicile et les formules résidentielles plus légères, les places et les soins offerts en CHSLD peuvent être réservés aux individus qui les requièrent vraiment. En somme, l'Office est d'avis que le développement d'un continuum de services de soutien à domicile et d'une variété de formules résidentielles d'une qualité exemplaire adaptés aux besoins, aux projets de vie et aux choix des personnes handicapées et aînées, incluant les projets novateurs, les RTF, les RI, les RPA et les CHSLD, est non seulement souhaitable pour mieux répondre aux besoins essentiels de ces personnes et favoriser leur participation sociale, mais est également avantageux d'un point de vue économique.
Un accès universel
De plus, l'Office considère que le principe d'universalité doit guider les critères d'admission et la contribution exigée au sein des différentes formules résidentielles, et ce, afin que chaque personne handicapée puisse avoir accès à une ressource répondant à ses besoins essentiels, sans que le choix de cette ressource soit déterminé surtout par sa capacité financière. Plusieurs problèmes se posent actuellement à cet égard.
D'une part, certaines personnes doivent ainsi demander leur admission en CHSLD, car elles n'ont pas les moyens financiers d'accéder à une RPA qui répondrait pourtant mieux à leurs attentes et à leurs besoins, par exemple en raison de leur profil de besoins qui requiert moins de soins et par proximité géographique avec leur milieu. Des personnes handicapées dans cette situation font régulièrement appel à l'Office. D'autre part, certains projets résidentiels mis en place par l'entremise du logement abordable sont réservés à des personnes ayant un revenu faible ou modeste^. Ce critère a pour effet d'exclure des individus dont le profil de soins et d'âge répondrait pourtant à l'offre de service de ces ressources.
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Il peut notamment s'agir d'adultes de moins de 65 ans ayant une perte d'autonomie importante, mais présentant un profil économique et familial ne correspondant pas aux critères du logement abordable. Ces personnes doivent alors se tourner vers l'hébergement en CHSLD même si une formule de soins plus légère leur convenait.
Dans ces deux exemples, le critère du revenu et de la capacité financière des individus prive donc certaines personnes handicapées de l'accès à la ressource résidentielle la plus appropriée^. De l'avis de l'Office, les critères d'admission et le coût assumé par les résidents dans l'ensemble des formules résidentielles gagneraient donc à être revus afin de garantir un accès universel aux ressources les plus appropriées en fonction des besoins des individus. En concordance avec le principe de neutralité, souligné par l'Office dans son mémoire à l'égard du livre blanc sur la création d'une assurance autonomie, il importe que ces critères et cette tarification n'aient pas comme effet d'appauvrir ou d'enrichir les personnes handicapées et leur famille^. Cette approche est également préconisée par l'Organisation mondiale de la santé qui établit que les individus ne doivent pas s'appauvrir parce qu'ils reçoivent des services de santé^. À cet égard, l'Office offre sa collaboration afin de contribuer à harmoniser les critères d'admission et la tarification exigée pour l'ensemble des formules résidentielles dans une perspective de réduction des disparités existantes.
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Une tarification équitable
D'ailleurs, en accord avec le levier d'intervention de la politique À part entière visant une compensation adéquate des coûts supplémentaires reliés aux déficiences, aux incapacités et aux situations de handicap, il importe de tenir compte de la situation particulière des personnes handicapées, notamment celles qui ont moins de 65 ans, dans le calcul de la tarification en CHSLD. Celle‑ci devrait être ajustée pour tenir compte des coûts supplémentaires que doivent assumer les personnes handicapées et leur famille, et ce, tout au long de leur vie.
L'Office suggère ainsi de ne pas considérer le régime enregistré d'épargne‑invalidité comme un avoir liquide aux fins du calcul de la contribution des personnes hébergées en CHSLD. L'Office a produit un avis à cet effet en 2011, qui a été transmis au MSSS et à la Régie de l'assurance maladie du Québec^. Également, il faut viser une réduction des iniquités créées par le mode de calcul de la contribution des résidents en CHSLD selon leur situation familiale. En effet, ce calcul peut poser des difficultés à certains jeunes adultes handicapés hébergés en CHSLD et ayant un conjoint ou des enfants. Comme leur profil financier et familial est différent de la clientèle de personnes âgées et très âgées, la contribution qui leur est exigée peut laisser leur conjoint ou leur famille dans une situation de précarité financière. Les travaux de révision de ce calcul doivent donc prendre en compte la situation particulière des jeunes adultes hébergés et de leur famille. L'Office offre d'ailleurs sa collaboration pour contribuer à ces travaux.
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Recommandation 6
L'Office recommande que soient entrepris des travaux pour revoir les critères d'admission et la tarification associés aux diverses ressources résidentielles afin d'assurer aux individus l'accès à la formule la mieux adaptée à leurs besoins essentiels.
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Dispenser des services d'une qualité exemplaire : le défi des services et des soins
La qualité des services et son suivi
Comme il l'a souvent exprimé, l'Office est particulièrement préoccupé par la qualité des services dans les diverses ressources résidentielles, tant publiques que privées, dans lesquelles résident un nombre significatif de personnes handicapées de tous les âges. Le respect des droits des personnes hébergées, de leur intégrité et de leur dignité est une préoccupation de premier plan pour l'ensemble de la société, notamment au regard des problèmes de négligence et de maltraitance régulièrement soulevés en CHSLD ainsi qu'au sein d'autres formules d'hébergement. Pour l'Office, il doit être prioritaire d'agir contre toute forme d'exploitation, de violence et de maltraitance, et ce, en accordant une attention particulière aux personnes handicapées en situation de vulnérabilité, notamment celles qui sont hébergées en CHSLD.
À ce titre, la mise en place et le maintien de mécanismes efficaces de contrôle de la qualité des interventions dans les établissements, les ressources et les logements où vivent les personnes handicapées sont essentiels, en accord avec les priorités de la politique À part entière. Force est de constater que malgré les efforts déployés et les mécanismes existants cités dans le document de consultation, des lacunes dans la qualité des services et des soins persistent. Il est donc primordial d'effectuer un suivi plus serré de la qualité dans tous les types d'hébergement et de services résidentiels et d'outiller les intervenants à cet égard, tant dans les CHSLD publics, privés conventionnés, privés non conventionnés ou en PPP, que dans les RPA, les RI‑RTF, les autres ressources alternatives et même les services et les soins à domicile. En ce sens, l'Office réitère son souhait que les visites d'évaluation de la qualité des milieux de vie soient maintenues et accentuées pour l'ensemble des ressources résidentielles. Les recommandations découlant de ces visites d'évaluation doivent aussi être prises en compte et appliquées dans les meilleurs délais.
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De plus, plusieurs personnes hébergées en CHSLD et leur famille demeurent peu informées de l'existence et du fonctionnement des mécanismes devant veiller au respect de leurs droits. Il est nécessaire que les personnes handicapées aient accès à toute l'information pertinente sur leurs droits et recours, et que cette dernière soit en format adapté. Les résidents et leurs proches peuvent également craindre d'avoir recours à certains mécanismes, particulièrement ceux qui sont internes aux établissements, par peur de représailles. C'est une préoccupation fréquemment soulevée par des personnes handicapées auprès de l'Office. Il est donc important de mieux renseigner les résidents et leur famille sur le fonctionnement de ces mécanismes afin qu'ils puissent y avoir recours sans crainte en cas de besoin. Une sensibilisation peut notamment se faire de manière préventive par les intervenants du RSSS dans le cadre de l'évaluation des besoins de la personne et de la planification des services avant l'admission en CHSLD. La préparation d'un PSI peut également contribuer au suivi de la qualité des soins et des services en permettant, au besoin, à l'Office d'accompagner des personnes handicapées et leur famille, en soutien aux autres mécanismes. Les résidents et leurs proches eux‑mêmes, de concert avec le personnel, peuvent aussi être parties prenantes de la démarche d'amélioration de la qualité des soins et des services au sein de leur établissement, entre autres en contribuant à l'identification de mesures novatrices.
Par ailleurs, les ressources d'aide externes, par exemple la ligne téléphonique provinciale Aide Abus Aînés et ses déclinaisons régionales peuvent faciliter la prise de parole des personnes hébergées et de leurs proches qui se retrouvent en situation de vulnérabilité. Il importe toutefois que ces lignes d'aide soient dotées des outils nécessaires pour venir en aide aux personnes hébergées qui les contactent. Notamment, l'Office peut offrir un soutien à des personnes handicapées qui lui seraient référées par ces services d'aide ou par tout autre moyen afin de les accompagner dans leurs démarches. Il est donc souhaitable que les résidents des CHSLD et leurs proches soient mieux renseignés sur l'ensemble des services d'aide disponibles.
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Enfin, en ce qui concerne la formation du personnel, l'Office estime important que l'ensemble des travailleurs, et plus particulièrement ceux qui sont en contact direct avec les résidents comme les préposés aux bénéficiaires, les infirmières et les surveillants, ait accès à une formation de base et continue suffisante et couvrant les besoins spécifiques et les modes de communication à privilégier avec des personnes présentant divers profils et ayant différentes incapacités.
Recommandation 7
L'Office recommande que les visites d'évaluation de la qualité des milieux de vie soient maintenues et accentuées pour l'ensemble des ressources résidentielles et que les recommandations qui en découlent soient prises en compte et appliquées dans les meilleurs délais.
Recommandation 8
L'Office recommande que soit amélioré l'accès des personnes handicapées et de leur famille à toute l'information pertinente quant à leurs droits et recours relatifs à l'hébergement, et ce, en format adapté.
L'organisation physique des lieux
Pour l'Office, l'élimination des barrières architecturales en CHSLD et la disponibilité d'équipements adaptés sont essentielles pour optimiser l'autonomie fonctionnelle et psychosociale des résidents dans leurs activités quotidiennes. En effet, l'adaptation des chambres et l'accessibilité des immeubles où sont situés les CHSLD et l'ensemble des ressources résidentielles doivent être améliorées pour favoriser l'autonomie des résidents ainsi qu'accroître les possibilités qu'ont les personnes handicapées de se loger adéquatement selon leurs besoins, leur projet de vie et leurs choix individuels. L'accessibilité physique des CHSLD est aussi nécessaire pour permettre l'implication des proches, peu importe leur âge et leurs incapacités, et ainsi maintenir les liens familiaux et sociaux avec les personnes hébergées.
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De plus, afin de mieux répondre aux besoins individuels et aux attentes des personnes hébergées en CHSLD, notamment celles ayant moins de 65 ans, des îlots regroupant les résidents selon leur profil et leur offrant des activités adaptées sont à privilégier en matière d'organisation des lieux. L'accès à une offre suffisante et variée d'activités, tant éducatives que professionnelles, civiques, sociales et récréatives, que ce soit au sein des CHSLD ou à l'extérieur, est également essentiel pour favoriser l'utilisation optimale des capacités des individus hébergés.
Recommandation 9
L'Office recommande que l'organisation des lieux et des services en CHSLD favorise l'autonomie et la participation sociale des résidents en leur donnant accès à une offre suffisante et variée d'activités, à la fois éducatives, professionnelles, civiques, sociales et récréatives, adaptées à leurs attentes et à leurs besoins individuels.
L'accès aux aides techniques et aux services externes
Par ailleurs, l'accès au matériel spécialisé et aux aides techniques requises par les personnes handicapées constitue un enjeu lorsqu'elles sont hébergées en CHSLD. À cet égard, l'Office est fréquemment sollicité par des résidents handicapés qui se voient exclus des programmes d'attribution des aides techniques du MSSS, comme les aides à la mobilité ou autres, parce que les leurs doivent être fournies par le centre. Ce critère peut avoir comme effet de priver certaines personnes handicapées, notamment des jeunes adultes en quête d'autonomie, des aides leur permettant de se déplacer et de mener leurs activités quotidiennes de manière plus autonome.
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Les difficultés d'accès à certains programmes et services de transport peuvent également limiter la participation sociale des résidents en CHSLD, tout particulièrement de ceux qui ont moins de 65 ans, en les privant d'activités extérieures. C'est le cas pour l'adaptation des véhicules. Selon les normes actuelles du programme, puisque les personnes hébergées ne résident pas à la même adresse que les membres de leur famille, ces derniers n'ont pas accès à une subvention pour adapter leur véhicule afin de se déplacer avec leur proche hébergé. L'accès au transport adapté est aussi problématique pour certains résidents de CHSLD qui souhaitent y avoir recours. En effet, les transporteurs de certaines régions ne desservent pas les personnes handicapées hébergées en CHSLD. Il importe donc de s'assurer que l'accès aux aides techniques ainsi qu'aux autres services et programmes externes aux CHSLD, notamment en ce qui a trait aux déplacements, soit maintenu pour les résidents qui en ont besoin.
Recommandation 10
L'Office recommande que les personnes handicapées hébergées en CHSLD aient accès aux aides techniques, aux services et aux activités externes qu'elles requièrent afin de maintenir leur autonomie et leur participation sociale.
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Conclusion
L'Office remercie la Commission de lui avoir permis de s'exprimer sur l'enjeu majeur que constituent les conditions de vie des adultes hébergés en CHSLD. Sans être impliqué au premier chef dans l'organisation des services d'hébergement et de soins de longue durée comme le sont de nombreux participants à cette consultation, l'Office souhaite tout de même, par ses présents commentaires et recommandations, alimenter la réflexion, et ce, tout particulièrement quant au parcours des jeunes adultes en quête d'autonomie confrontés à l'hébergement en CHSLD.
En effet, l'Office considère urgent d'apporter une solution à cette situation afin de permettre à tous les citoyens handicapés d'avoir accès à un milieu de vie de qualité répondant à leurs besoins essentiels et favorisant leur autonomie ainsi que leur participation sociale. En ce sens, l'Office est persuadé que les travaux découlant de la présente consultation permettront de développer des solutions novatrices pour améliorer le continuum de ressources et de services résidentiels offerts à l'ensemble des personnes, aussi bien en quête d'autonomie qu'en perte d'autonomie. Il offre d'ailleurs son concours et son entière collaboration au MSSS ainsi qu'à l'ensemble des acteurs concernés pour contribuer au développement de ce continuum dans toutes les régions ainsi que d'en assurer un accès universel et équitable en adéquation avec les besoins essentiels des individus et de leur famille.
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Annexe
Recommandations de l'Office
Recommandation 1
L'Office recommande que soit dressé un portrait national de la situation des personnes handicapées de moins de 65 ans hébergées en CHSLD, assorti d'un plan de transition permettant à ces individus d'accéder dans les plus brefs délais aux ressources et aux services résidentiels correspondant à leurs besoins, à leurs choix et à leur projet de vie.
Recommandation 2
L'Office recommande le développement immédiat et le maintien d'un continuum de ressources et de services résidentiels adaptés aux besoins essentiels des personnes handicapées de moins de 65 ans afin de leur offrir un milieu de vie favorisant leur participation sociale au sein de chaque communauté.
Recommandation 3
L'Office recommande un virage inclusif en matière d'hébergement et de soins de longue durée, privilégiant l'accès à un continuum de formules et de services résidentiels variés favorisant le chez-soi d'abord dans l'ensemble des régions.
Recommandation 4
L'Office recommande qu'un PI soit élaboré, mis en œuvre et régulièrement actualisé pour toutes les personnes handicapées hébergées au sein d'un CHSLD ou d'une autre ressource résidentielle.
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Recommandation 5
L'Office recommande qu'un PSI soit élaboré et mis en œuvre pour les personnes handicapées, notamment lors de l'évaluation des besoins, de la planification et du suivi des services, et ce, tant en matière de soutien à domicile qu'au sein d'un CHSLD ou d'une autre ressource résidentielle.
Recommandation 6
L'Office recommande que soient entrepris des travaux pour revoir les critères d'admission et la tarification associés aux diverses ressources résidentielles afin d'assurer aux individus l'accès à la formule la mieux adaptée à leurs besoins essentiels.
Recommandation 7
L'Office recommande que les visites d'évaluation de la qualité des milieux de vie soient maintenues et accentuées pour l'ensemble des ressources résidentielles et que les recommandations qui en découlent soient prises en compte et appliquées dans les meilleurs délais.
Recommandation 8
L'Office recommande que soit amélioré l'accès des personnes handicapées et de leur famille à toute l'information pertinente quant à leurs droits et recours relatifs à l'hébergement, et ce, en format adapté.
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Recommandation 9
L'Office recommande que l'organisation des lieux et des services en CHSLD favorise l'autonomie et la participation sociale des résidents en leur donnant accès à une offre suffisante et variée d'activités, à la fois éducatives, professionnelles, civiques, sociales et récréatives, adaptées à leurs attentes et à leurs besoins individuels.
Recommandation 10
L'Office recommande que les personnes handicapées hébergées en CHSLD aient accès aux aides techniques, aux services et aux activités externes qu'elles requièrent afin de maintenir leur autonomie et leur participation sociale.
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{Logo de l'Office des personnes handicapées du Québec}