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Express-O Volume 10, numéro 4 – Été 2016

DOSSIER SPÉCIAL

Projet novateur, résultats prometteurs

Madame Myriam Rousseau
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C’est en 2013 que la chercheuse Myriam Rousseau a répondu à l’appel de l’Office des personnes handicapées du Québec, qui souhaitait subventionner des projets de recherche visant à concevoir, tester, améliorer ou évaluer des biens ou des services susceptibles d’accroître la participation sociale des personnes handicapées. Spécialisée en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme (TSA), madame Rousseau avait alors présenté un projet novateur qui a retenu l’attention de l’Office. Elle allait adapter le programme français L’ABC du comportement des enfants ayant un TSA : des parents en action! Elle allait ensuite le tester et l’évaluer. Son projet répondait directement à l’une des priorités de la politique À part entière, soit « soutenir l’exercice des rôles familiaux et sociaux des familles ». La chercheuse a présenté elle–même les fruits de son travail des deux dernières années à Express-O.

Express-O : Quel était l’objectif de votre recherche?

Myriam Rousseau : La première visée du programme était d’offrir aux parents une formation qui leur permettrait de faire des acquisitions pour faciliter leur quotidien avec leur enfant ayant un TSA, en tenant compte des besoins de leur enfant et de leurs propres besoins.

Des objectifs secondaires y étaient associés, comme diminuer le stress parental, augmenter le sentiment de compétence chez les parents, augmenter la qualité des interactions entre le parent et son enfant, augmenter le développement général de l’enfant et améliorer leur qualité de vie.

Dans le cadre de notre recherche, nous avons évalué ces objectifs et vérifié la validité sociale du programme, c’est–à–dire qu’on a vérifié s’il répondait aux besoins.

Express-O : Est-ce que les deux parents participaient à la formation?

Myriam Rousseau : Dans le cadre du programme de recherche, les deux parents étaient invités. Par contre, ce sont 36 femmes et 16 hommes qui y ont participé. La grande majorité de ces hommes accompagnaient leur conjointe.

La participation des deux parents était recommandée, mais non obligatoire. Nous comprenons qu’il peut être difficile pour les deux parents de se libérer en même temps, un soir par deux semaines. D’ailleurs, nous réfléchissons présentement à la possibilité de planifier des modalités de gardiennage ou de stimulation pendant ces ateliers, pour permettre aux deux parents d’y participer.

Express-O : Parmi tous les éléments que vous avez évalués dans le cadre de votre recherche, lequel a eu le résultat le plus remarquable?

Myriam Rousseau : En ce qui concerne ce que l’on appelle les comportements adaptatifs des jeunes ayant un TSA, c’est–à–dire leurs habiletés de la vie de tous les jours, comme manger avec une cuillère ou jouer avec un ami, les résultats sont très positifs. Presque tous les critères affichent une amélioration significative en post intervention, soit trois mois après la fin des ateliers. Des gains ont été notés entre le début du programme et la fin, et d’autres gains se sont ajoutés entre la fin du programme et trois mois après. Cela démontre que les parents ont été en mesure de poursuivre l’application des stratégies apprises dans le programme pour aider leur enfant à développer leurs habiletés dans le quotidien.

Cet élément démontre bien, à mon sens, que les bonnes pratiques parentales acquises et mises en place par les parents profitent aussi à l’enfant.

Par ailleurs, la validité sociale s’est également montrée très positive. Autant les participants que les animateurs recommandent que ce programme soit offert à tous les parents d’enfant ayant un TSA. Ils trouvent que les objectifs d’intervention et les procédures sont efficaces et positifs. Le taux de satisfaction envers ce programme est très élevé.

Express-O : Qu’en est-il du niveau de stress parental et de la qualité de vie des familles?

Myriam Rousseau : Pour ces deux éléments, les données ne montrent pas de changement statistiquement significatif. Par contre, plusieurs parents nous ont affirmé que, par exemple, côtoyer des parents qui vivaient une situation similaire à la leur diminuait leur niveau de stress. Ils ont aussi mentionné que le fait de mettre en place des stratégies d’interaction efficaces augmentait leur niveau d’aisance et donc, ils étaient moins stressés.

Le niveau de stress peut être influencé par plusieurs autres éléments que le fait d’avoir un enfant ayant un TSA. Nous n’étions donc pas surpris de ces résultats, puisque des éléments hors de notre contrôle peuvent avoir influencé leur niveau de stress pendant la durée du programme.

Express-O : En quoi le programme est-il novateur?

Myriam Rousseau : D’abord, les stratégies d’interaction parent–enfant qui sont enseignées dans le programme reposent sur des données validées par différentes recherches. Ensuite, le programme complète bien l’intervention comportementale intensive qui est offerte aux enfants ayant un TSA. Il permet au parent de généraliser à la maison les acquis que l’enfant a faits pendant son programme d’intervention.

Express-O : Pouvez-vous nous donner quelques exemples de commentaires des parents à la suite du programme?

Myriam Rousseau : La majorité des parents ont dit que le programme leur a permis de mieux gérer leur quotidien. Certains parents ont mentionné qu’ils ont appris à reconnaître les causes des comportements de leur enfant et surtout, à trouver des solutions pour mieux interagir avec lui lors des moments plus difficiles. D’autres parents arrivent maintenant à gérer seuls des moments de vie difficiles, comme le repas ou l’habillage, pour lesquels ils avaient auparavant besoin d’aide. Autrement dit, leurs apprentissages facilitent leur vie de tous les jours.

Gouvernement du Québec.

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