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Express-O Volume 10, numéro 4 – Été 2016

DOSSIER SPÉCIAL

Soutien aux parents : une recherche qui porte à réfléchir

Catherine Des Rivières Pigeon
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À la lumière des résultats de sa plus récente rechercheCe contenu Web externe, qui s'ouvrira dans une nouvelle fenêtre, peut comporter des obstacles à l'accessibilité puisqu'il est hébergé dans un autre site Web., madame Catherine Des Rivières PigeonCe contenu Web externe, qui s'ouvrira dans une nouvelle fenêtre, peut comporter des obstacles à l'accessibilité puisqu'il est hébergé dans un autre site Web. propose d’approfondir le rôle de l’intervenant pivot afin de soulager de leur surcharge de travail les parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Elle propose aussi d’améliorer les services qui leur sont actuellement offerts pour les rendre plus accessibles, plus flexibles et mieux coordonnés. Selon elle, ceux–ci devraient se baser sur un partage d’expertise entre intervenants et parents et ils devraient faciliter la conciliation
travail–famille.

Subventionnée par l’Office des personnes handicapées du Québec, la recherche de madame Des Rivières Pigeon porte sur le travail domestique et de soin réalisé par ces parents. Elle répond à la fois à une priorité de la politique À part entière, soit de soutenir l’exercice des rôles familiaux et sociaux des familles, et à un engagement de l’Office au Plan d’action gouvernemental pour l’égalité entre les femmes et les hommes 2011–2015. Ce contenu Web externe, qui s'ouvrira dans une nouvelle fenêtre, peut comporter des obstacles à l'accessibilité puisqu'il est hébergé dans un autre site Web.

La chercheuse qui, en collaboration avec l’Office, déploie d’importants efforts dans la diffusion des résultats de sa recherche et a accordé une entrevue à Express-O.

Express-O : Qu’est-ce qui vous a frappée le plus au cours de cette recherche?

Catherine Des Rivières Pigeon : Nous nous attendions à constater que les parents faisaient beaucoup de travail, mais la lourdeur de la tâche nous a vraiment frappés. Le travail effectué par les parents est immense. C’est comme une suite ininterrompue de tâches au quotidien. Ce travail varie en fonction du profil de l’enfant, mais en général, il est très lourd pour les familles. Cela peut les mener à l’épuisement.

Le deuxième élément qui nous a sautés aux yeux est l’expertise des parents. Nous avons réalisé que les parents, à force de travail auprès de l’enfant, acquièrent une grande connaissance de celui–ci et des stratégies qui fonctionnent ou qui ne fonctionnent pas avec cet enfant particulier. D’une famille à l’autre, ces stratégies sont très différentes. Il n’y a pas de recette unique.

Express-O : Votre recherche démontre que les parents étant pratiquement les seuls à posséder cette expertise concernant leur enfant, ils doivent assumer une charge de travail supplémentaire chaque fois qu’ils doivent expliquer leur situation à un nouvel intervenant, remplir des formulaires, répondre à de longs questionnaires... Comment cette expertise pourrait-elle être mieux partagée?

Catherine Des Rivières Pigeon : D’après ce que nous avons vu, pour acquérir cette expertise, il faut passer du temps avec l’enfant et avec la famille. Les professionnels en intervention comportementale intensive, par exemple, passent beaucoup de temps avec l’enfant. Pour que l’expertise des parents soit partagée, il faudrait que des professionnels passent du temps avec la famille, avec l’enfant, pour développer eux aussi cette expertise. Ensuite, les professionnels devraient se transmettre les informations entre eux. Par exemple, les techniciens en éducation spécialisée qui accompagnent les enfants à l’école passent du temps avec l’enfant et développe une expertise. Mais, l’année suivante ce technicien peut être remplacé par un autre. Alors, le parent doit tout réexpliquer. Une certaine continuité dans les services contribuerait aussi à déléguer cette expertise.

Express-O : Les différents services actuellement offerts contribuent-ils à soulager les parents?

Catherine Des Rivières Pigeon : Selon notre recherche, ces services sont souvent jugés inadéquats. Comme les besoins sont spécifiques à chaque enfant et que les services sont uniformes, parfois ça fonctionne et d’autres fois non. Ce constat soulève l’importance d’une approche par besoin plutôt que par diagnostic.

Je vais vous donner un exemple concret. Certaines familles se disaient très satisfaites des services de répit, alors que d’autres disaient : « Quand mon enfant va dans un service de répit, c’est tellement complexe après, il est tellement dérangé dans sa routine, que j’ai quatre fois plus d’ouvrage dans les jours ou les semaines qui suivent ». Alors, pour ces familles là, ce n’était pas adéquat. Même chose pour l’école. Certains parents demandent une classe ordinaire, alors que d’autres souhaitent une classe spéciale. Donc, la diversité de besoins explique en partie pourquoi les services ne sont pas toujours adéquats pour un enfant donné.

Il y a aussi une autre cause. Offrir des services adéquats demande une expertise qui s’acquière en côtoyant l’enfant. Ce n’est pas uniquement en connaissant l’autisme en théorie qu’on pourra développer des services adéquats. Il faut savoir comment s’y prendre avec un enfant donné. Or, il y a des professionnels qui interviennent en n’ayant pas du tout l’occasion de côtoyer cet enfant là. Alors, dans de tels cas, ce qui est proposé n’est pas nécessairement adéquat.

Express-O : Votre recherche s’intéresse aussi à la répartition des tâches entre les pères et les mères. Qu’avez-vous remarqué à ce propos?

Catherine Des Rivières Pigeon : De manière générale, dans notre société comme ailleurs, on constate que les mères en font plus que les pères. Alors ce n’est pas différent dans les familles d’enfants ayant un TSA. Par contre, l’ampleur du travail fait souvent en sorte que les mères s’investissent encore davantage, ce qui exacerbe l’écart. D’autant plus que les mères vont souvent quitter leur emploi ou diminuer leurs heures de travail, donc prendre en charge encore plus de travail domestique et de soin.

Mais, je tiens à dire que s’il y a un écart, ce n’est pas parce que les pères sont désengagés. C’est que les mères font énormément de travail. Si l’on compare les pères avec la moyenne des pères québécois, ils n’en font certainement pas moins que les autres. Ce qui arrive aussi, c’est que lorsque la mère travaille moins, le père compense en travaillant plus. Donc, il est moins présent à la maison. C’est important de comprendre que c’est structurel. Oui, dans notre société les femmes s’occupent davantage des enfants, mais aussi elles gagnent souvent moins d’argent que les hommes. Cela explique que ce soit elles qui quittent leur emploi.

Express-O : Existe-t-il des moyens qui pourraient contribuer à réduire cet écart?

Catherine Des Rivières Pigeon : Oui. Il y en a sûrement. En fait, toutes les initiatives qui permettraient aux femmes qui le souhaitent de conserver leur emploi auraient pour effet de réduire cet écart. Si les femmes quittent leur emploi, c’est souvent parce que ce n’est tout simplement pas possible de le garder. Par exemple, lorsque l’enfant n’a plus de place en garderie ou lorsque la mère doit faire la stimulation elle–même parce qu’elle n’a pas ce service.

Beaucoup de mères disaient qu’elles ont beaucoup de rendez–vous dans la journée (orthophoniste, médecin, école, etc.). Un moment donné, selon le type de travail des parents, ce n’est pas possible de s’absenter à ce point. Il y a donc toute une réflexion à faire sur la conciliation travail–famille, un enjeu majeur pour ces familles.

En fait, il faudrait que la société fasse un peu plus sa part pour que tout ne retombe pas sur le dos des familles, et donc des mères.

Express-O : Au terme de cette recherche, que recommandez-vous?

Catherine Des Rivières Pigeon : Une de nos recommandations phares est l’idée de l’intervenant pivot. C’est une idée présente depuis longtemps, mais la couleur particulière que nous lui apportons est l’ajout d’une présence soutenue auprès de l’enfant, en termes de nombre d’heures, mais aussi de continuité. Ce serait un outil formidable pour les familles parce que cette personne, ayant acquis une connaissance fine de l’enfant, pourrait épauler la mère en transmettant l’information aux différents intervenants. Cela éviterait, par exemple, que la mère doive tout réexpliquer à chaque rentrée scolaire.

Catherine Des Rivières Pigeon dans une capsule vidéo.

Un rapport qui fait du chemin

Le rapport de recherche de Catherine Des Rivières PigeonCe contenu Web externe, qui s'ouvrira dans une nouvelle fenêtre, peut comporter des obstacles à l'accessibilité puisqu'il est hébergé dans un autre site Web. a été transmis notamment à différents ministres et sous-ministres concernés, à la présidente du Conseil du statut de la femme, aux Centres intégrés de santé et de services sociaux (universitaires ou non) et à plusieurs membres du mouvement d'action communautaire autonome des personnes handicapées.

La chercheuse et son équipe en ont largement fait la diffusion dans les milieux académiques, notamment par la publication de capsules vidéo sur YouTubeCe contenu Web externe, qui s'ouvrira dans une nouvelle fenêtre, peut comporter des obstacles à l'accessibilité puisqu'il est hébergé dans un autre site Web., qui ont été visionnées plus de 1 000 fois. Madame Des Rivières Pigeon a également présenté sa recherche lors du forum sur l’autismeCe contenu Web externe, qui s'ouvrira dans une nouvelle fenêtre, peut comporter des obstacles à l'accessibilité puisqu'il est hébergé dans un autre site Web., tenu les 11 et 12 février derniers.

Gouvernement du Québec.

© Gouvernement du Québec, 2019 Ce contenu Web externe, qui s'ouvrira dans une nouvelle fenêtre, peut comporter des obstacles à l'accessibilité puisqu'il est hébergé dans un autre site Web.