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Volume 11 Numéro 6 - automne 2017

MIEUX COMPRENDRE

Déficience motrice cérébrale : une chercheuse nous dévoile des résultats surprenants

Au Québec, la déficience motrice cérébrale est le type d’incapacité physique le plus fréquent chez les enfants et les adolescents. Elle se caractérise par des difficultés au niveau du contrôle, de l’exécution et de la coordination des mouvements volontaires. Les jeunes ayant une déficience motrice cérébrale sont également nombreux à rencontrer d’autres difficultés liées au langage, à la communication et à la parole. Ils peuvent ainsi rencontrer des obstacles qui peuvent nuire à leur participation sociale, compte tenu de l’importance que revêtent les habiletés de communication notamment dans le développement de relations interpersonnelles.


Madame Audette Sylvestre

Malgré cet état de fait, peu de recherches mettant à l’avant-plan les défis liés aux habiletés de communication de ces jeunes ont été réalisées à ce jour. C’est donc sur cet enjeu encore peu étudié que s’est attardée la chercheuse Audette Sylvestre et son équipe dans son projet de recherche intitulé Communiquer pour participer! Le rôle des habiletés de communication dans la participation sociale des adolescents et des jeunes adultes ayant une déficience motrice cérébrale (DMC)Ce document hébergé dans le site Web de l'Office se téléchargera dans une nouvelle fenêtre.. Plus précisément, l’objectif de la recherche était d’élucider les liens entre les incapacités liées à la parole, au langage et à la communication, et le niveau de participation sociale des jeunes ayant une déficience motrice cérébrale, tout en considérant le rôle médiateur des facteurs personnels et environnementaux les concernant. L’hypothèse était que les difficultés de communication pourraient être compensées par des facteurs personnels et environnementaux lorsque les jeunes sont à l’entrée de l’adolescence, mais que l’efficacité de cette protection se dégraderait avec l’avancement en âge des jeunes, soit au fur et à mesure de la demande accrue d’autonomie que requiert le cheminement vers l’âge adulte.

Subventionnée à parts égales par l’Office et le Réseau provincial de recherche en adaptation-réadaptation, cette recherche contribue à l’avancement des connaissances concernant les jeunes ayant une déficience motrice cérébrale. Afin de favoriser la diffusion des résultats de ses travaux, la chercheuse a accordé une entrevue à Express-O.

Qu’est-ce qui vous a le plus étonnée au cours de votre recherche? Vous attendiez-vous à de tels résultats?

En tant qu’orthophoniste, je pensais vraiment que les difficultés de langage et de communication auraient un impact très significatif sur la participation sociale des jeunes, mais cette hypothèse n’a pas été confirmée. Là, on va un peu à l’encontre d’autres données de recherche déjà publiées sur le sujet. Cependant, ce n’est pas parce que cette hypothèse n’a pas été confirmée dans notre étude que ce n’est pas une réalité! Il reste encore beaucoup de recherches à faire pour mieux comprendre ces phénomènes. Deux jeunes, par exemple, peuvent avoir les mêmes habiletés et les mêmes difficultés de communication, mais il y en a quand même un qui va avoir davantage de facilité dans ses interactions sociales.

Un élément qu’on a pu mettre en lumière, c’est qu’effectivement, il y a certains facteurs de protection qui peuvent aider les jeunes à accroître leur participation sociale. Un de ces facteurs est lié à l’autonomie : plus on permet au jeune de développer son autonomie, plus grande sera sa participation sociale. Cependant, souvent, les parents ont tellement d’appréhension qu’ils vont, selon leurs propres dires et ceux des jeunes, surprotéger leurs enfants, même s’ils sont de jeunes adultes. Cette surprotection peut avoir un effet négatif et entraver leur autonomie. Il faut comprendre que les parents de ces jeunes ont souvent un niveau de stress élevé de par leur situation, et ce stress joue comme un facteur de risque. On est donc dans un cercle vicieux où plus l’autonomie est grande, meilleure est la participation sociale, mais où le stress vécu par les parents fait en sorte qu’il est difficile pour eux de favoriser cette autonomie.

En plus du degré d’autonomie, quels sont, d’après les résultats obtenus, les éléments qui peuvent faciliter la participation sociale de ces jeunes?

D’après nos données, il faut s’occuper de la participation sociale des jeunes très tôt dans leur développement. Il ne faut pas attendre à l’adolescence. Un des facteurs de protection qui est ressorti, c’est l’école. Alors il semble, d’après nos résultats, que de se préoccuper dès le plus jeune âge de la participation sociale des jeunes, notamment par un soutien à l’intégration à l’école, est primordial. Vous savez, la transition du milieu familial à l’école primaire puis à l’école secondaire, et ensuite la transition vers la vie adulte semblent des moments où il faudrait particulièrement soutenir les jeunes.

Un autre élément serait d’adopter une approche familiale et de ne pas se concentrer uniquement sur le développement des jeunes ayant une déficience motrice cérébrale. C’est-à-dire, soutenir également les parents dans leur propre réalité afin de les aider à composer avec plus d’aisance avec celle de leur enfant. Si on soutient les parents, ils vont peut-être avoir plus de facilité eux-mêmes à favoriser l’autonomie de leurs jeunes.

Et de quelle façon pensez-vous que les résultats de votre recherche pourront être utilisés pour améliorer la qualité de l’offre de services adressée aux jeunes ayant une déficience motrice cérébrale et à leur famille?

Nos données suggèrent qu’il faut accompagner les jeunes et les familles dans une perspective de participation sociale dès le plus jeune âge. Je me répète, mais il ne faut pas seulement travailler sur le développement des capacités des jeunes, mais aussi soutenir leurs proches et veiller tout particulièrement aux transitions de vie de ces jeunes. Il faut les accompagner dans leur passage de la maison à l’école puis sur le marché du travail. Ce sont des moments de transition pour tous les jeunes, mais pour eux, il y a encore davantage de défis. Il faut donc qu’il y ait davantage de services à ce niveau. Il faut être présent et disponible pour les aider et répondre à leurs besoins, c’est fondamental.

Gouvernement du Québec.

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