Le 11 décembre dernier, l’Office a participé à une grande consultation organisée en vue d’élaborer la première Politique nationale pour les proches aidants. L’hôte de l’événement, la ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, madame Marguerite Blais, souhaitait que cette journée puisse poser les bases d’une politique qui améliorera le soutien offert aux personnes proches aidantes en considérant tous les aspects de leur vie, et ce, sans égard à l’âge ou à la nature de l’incapacité des personnes qu’elles soutiennent.
Le thème de la proche aidance et les enjeux qui en découlent demeurent des sujets d’importance pour l’Office. À ce propos, rappelons que le soutien à l’exercice des rôles familiaux et sociaux des familles constitue une des priorités d’intervention de la politique gouvernementale À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité. D’ailleurs, celle-ci résume bien le soutien qui est apporté par la famille et les proches de personnes handicapées. Ces derniers « peuvent être sollicités à toutes les étapes de la vie des personnes handicapées, jouant ainsi un rôle de premier plan au quotidien, mais aussi dans leur cheminement tant éducatif, professionnel que social. » Étant la principale source de l’aide apportée aux personnes handicapées, ces personnes fournissent un appui varié : soutien psychologique ou émotif, assistance financière, soutien pour l’obtention de services formels, aide personnelle et domestique, gardiennage, etc.
Selon les plus récentes données disponibles, parmi les personnes handicapées de 15 ans et plus recevant de l’aide pour accomplir au moins une activité de la vie quotidienne, quatre personnes sur dix en reçoivent tous les jours. De plus, pour un peu plus de la moitié, cette aide proviendrait principalement d’un membre de la famille avec qui elles résident.
Ainsi, les personnes proches aidantes d’une personne handicapée se distinguent des autres par la durée, l’intensité et l’ampleur du soutien qu’elles apportent à leur proche. Les parents d’enfants handicapés, par exemple, doivent offrir un soutien qui peut commencer dès la naissance de l’enfant et se poursuivre tout au long de la vie de celui-ci ou de celle-ci, ce qui représente une implication nettement supérieure à la majorité des autres aidants.
Par ailleurs, le soutien envers une ou un proche handicapé peut également représenter plusieurs heures d’aide par jour, ce qui est difficilement compatible avec un emploi ou des études.
À ce propos, les interventions et actions de l’Office sur la proche aidance s’effectuent toujours en concordance avec ce qui est énoncé dans la politique À part entière. L’Office a maintes fois fait valoir l’importance de soutenir les proches des personnes handicapées dans divers contextes en se préoccupant de leur situation, mais également de celle de la personne aidée. Si un soutien direct aux proches aidants demeure indispensable pour préserver l’équilibre familial et contrer leur épuisement, l’Office considère que différents aspects concernant les personnes aidées doivent également être pris en compte à cette fin dans l’élaboration de la politique nationale à paraître.
Une réponse adéquate à l’ensemble des besoins des personnes handicapées figure parmi un de ces aspects. Cette perspective implique nécessairement une évaluation plus complète et appropriée de leurs besoins, ainsi qu’une meilleure coordination des services.
L’exemple le plus probant à cet effet demeure le soutien à domicile. Ainsi, si les besoins en soutien à domicile de la personne handicapée sont bien évalués et répondus, cela permettra d’alléger l’ampleur des tâches incombant aux personnes proches aidantes. Une évaluation plus complète des besoins des personnes handicapées, conjuguée à une meilleure coordination des services, ne pourra en effet que faciliter l’atteinte d’une réponse adéquate à un tel besoin.
La consultation qui s’est déroulée le 11 décembre dernier se situe en continuité des démarches déjà entamées au sein du Comité interministériel sur le soutien des proches aidants, qui a été créé au printemps dernier et dont l’Office fait partie. La Politique nationale pour les proches aidants qui en découlera constituera définitivement une pierre d’assise consolidant la reconnaissance de ces personnes ainsi que l’importance de leur rôle.
La Politique nationale pour les proches aidants, qui devrait être dévoilée au cours de l’année 2019, devrait être accompagnée d’un plan d’action et d’investissements pour sa mise en œuvre.
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